Voorgeschiedenis
Deze site is tot stand gekomen om iedereen up to date te houden over de vrij ernstige ziekte die Kees plotseling is overvallen. 

Het leek zo mooi.....
December 2002 kreeg Kees de kans om bij Woonzorg Nederland gebruik te maken van het prepensioen. Na jaren van hard werken zou er dan een nieuwe fase in ons leven gaan ontstaan van reizen, wat klussen aan het huis, af en toen een paar maanden als interim werken en genieten van het vrije leven. Het besluit om te stoppen was snel genomen, officieus per 1 januari 2003 en officieel per mei 2003 werd het prepensioen van kracht.
Tot half februari 2004 hebben we met volle teugen van onze vrijheid genoten, door te reizen, af en toe wat antiek te verzamelen, de banden met familie en vrienden wat aan te halen ed.

Helaas, na een paar dagen vakantie in België (half februari 2004) kon Kees ineens niet meer lopen, bijna niet meer zitten en  kon hij  z’n bed niet meer in of uitkomen zonder heftige pijn in zijn heup. Voor die vakantie waren er wel lichte pijnklachten, maar ja, wie heeft nou niet eens ergens een pijntje. We dachten, dat het door het  klussen kwam, want Kees had enkele weken onder de grond gelegen om de vloer te isoleren. 


Als je pijn hebt...

Na die paar dagen België, is Kees dinsdag naar de huisarts gegaan. De 200 meter naar de praktijk waren er voor zijn gevoel wel 2000. De huisarts wist ook niet wat hij met de klachten aan moest en gaf diclovinac met de mededeling het een paar dagen aan te zien. De pijn bleef en werd steeds heftiger. Dus opnieuw bellen en de collega van de huisarts deelde door de telefoon mee dat hij slijmbeursontsteking had en de kuur maar moest afmaken. Ook kreeg hij te horen, dat het wel een week of vier kon duren. 
Na het weekend opnieuw contact gezocht met de huisartsenpraktijk en een afspraak gemaakt. Nieuw onderzoek gaf de arts geen aanwijzingen voor een diagnose en het advies was bloedprikken en foto’s maken. Nog dezelfde middag foto’s gemaakt in Haarlem en bloed laten prikken. Foto’s maken was een ramp, want Kees kon niet liggen en een deel van de foto’s moest liggend gemaakt worden.

Radioloog: ik zie een cyste...

Na vier dagen kwam de uitslag en de conclusie van de radioloog was: ik zie een cyste in het linkerbekken, wat de orthopeed in twijfel trok. Geadviseerd werd een  MRI-scan te laten maken.
Dan ga je bellen en de snelste MRI kon pas over 14 dagen worden gemaakt in Haarlem. Hier en daar hebben we toen ons licht opgestoken en kwamen via de verzekering er achter dat je in Amsterdam met een week terecht kon en in Delden al de volgende dag. Na goedkeuring van de verzekering waren we de volgende dag na een autorit van 2 uur in de rugpoli in Delden voor de MRI-scan.
Inmiddels hadden we met veel pijn en moeite een afspraak gemaakt voor de de week daarop  met de orthopeed in Haarlem om de MRI-scan te laten beoordelen. Dat duurt, als je zo veel pijn hebt, allemaal wel erg lang.
Tijdens de terugreis uit Delden, besloten we langs de huisarts te gaan en hem te vragen, of er niet een afspraak op kortere termijn gemaakt kon worden.
Hij wist niet of dat zou lukken, waarop Marleen zei, dat ze dan de volgende dag Kees in een rolstoel bij het LUMC af zou leveren en niet naar huis zou gaan, voordat er een arts naar hem gekeken had.
De huisarts zou kijken, wat hij kon doen en toen we vijf minuten later thuis kwamen, ging de telefoon. Dat was de huisarts, die vertelde, dat we de volgende dag een spoedafspraak hadden in het LUMC op de afdeling Orthopedie.


Doorverwijzing naar het LUMC-Leiden
Gelukkig, eindelijk kwamen we dan een stap verder.
’s Morgens, voor we naar het LUMC gingen, had Marleen nog even gebeld naar de afdeling Orthopedie, of ze de foto’s van het ongeluk erbij wilden zoeken. Toen waren er van ons allebei namelijk ook foto’s gemaakt van het bekken.
De orthopeed bekeek deze foto’s en stelde al gelijk vast dat er vier jaar geleden bij Kees al een cyste in het bekken zat, maar daar is in het LUMC op dat moment verder geen aandacht aan geschonken.
Na een zeer pijnlijk onderzoek door de orthopeed kom je dan in de molen van het ziekenhuis terecht. Opnieuw foto’s,  een MRI scan en op 29 maart een Ct-geleide botpunctie.
De orthopeed had namelijk naar aanleiding van de foto’s en MRI-scan geconstateerd, dat er in het linker-bekkenbot een tumor zat. De punctie moest uitwijzen, of het om een goed of een kwaadaardig gezwel ging.


De voorlopige uitslag van de onderzoeken
Anderhalve week later hadden we een afspraak bij de orthopeed, waarbij we de uitslag hoorden van de patholoog, die de punctie had onderzocht. 
De uitslag was: een sterke verdenking van de ziekte van Kahler, dus beenmergkanker.

De behandelend arts was zeer resoluut en behulpzaam in het doorverwijzen naar hematologie en  stelde de eerste onderzoeken direct al in werking en zo belanden we ruim 9 weken  na de eerste pijn klachten op de afdeling, waar verdere behandeling zal plaats vinden. 

Toen de voorlopige diagnose ons werd verteld, waren we beiden stoïcijns en pas ‘s avonds en de volgende dagen drong de boodschap pas goed tot ons door. Dan pas ga je op internet zoeken en kijken wat dat nu eigenlijk voor ziekte precies is. De schrikreactie, dat er sprake is van een ongeneselijke vorm van kanker, moet je ook met je gezin verwerken. De fase waarin de ziekte zich bevindt moet door onderzoek nog nader worden bepaald.
Dan kom je opnieuw in een andere molen, waarin pijn, woede (dat is oneerlijk), onderzoek en onzekerheid de hoofdtoon voeren.

Gelukkig kunnen we er in ons gezin en onze familie goed en open over praten en vinden we veel steun bij elkaar.

Vanaf de constatering ziekte van Kahler………
Vanaf het moment van het ontstaan van de website is het goed om regelmatig eens achterom te kijken. Lees je dan je gevoelens terug, dan kom je tot de conclusie dat je eigenlijk in zwaar weer terecht bent gekomen en de wind af en toe zwaar staat te schudden aan de boom.
Het overkomt niet alleen jezelf, maar ook je hele gezin en eigenlijk je hele familie.

Wat is er de laatste maanden gebeurd?

Bij  de doorverwijzing naar de afdeling Hematologie van het LUMC, kom je in een andere ziekenhuismolen terecht. In de  wachtkamers vind je patiënten met zeeroversdoeken en pruiken of gewoon niks op de kale kop. Ga je dit nu ook tegemoet, wordt dat straks ook mijn voorland? Nu is een kale kop wel het allerminste waar je je druk om maakt met deze ziekte.
Maar goed, we zien wel.

Na een beenmerg/botpunctie uit het bekken en een uitgebreid bloedonderzoek, blijkt dat de bloedwaarden vrij goed zijn, maar dat het beenmerg wel degelijk aangetast is.

Van het gehele skelet zijn foto’s gemaakt en op drie plaatsen zijn er tumorhaarden geconstateerd: 1 in het linkerbekken, 1 op de 2e rechterrib en 1 in de 5e borstwervel.
Voor met name de laatste wordt gewaarschuwd met tillen. Tillen zou kunnen leiden tot een dwarslaesie, omdat onbekend is hoe zwak de botstructuur van de wervel is. Van Kahler is namelijk bekend dat daar waar haarden (tumoren) zitten de botstructuur als het ware verkalkt en je moet oppassen voor breuken.

Nu eind juli, gaat lopen steeds beter. Volgens de doktoren was de pijn in het bekken een gevolg van een breuk in het bekken en de grote tumor op de 2e rib is gelukkig door de chemo sterk geslonken. 

Om alle details zoveel mogelijk te vermijden, komt het er feitelijk op neer dat de ziekte van Kahler een niet te genezen (dus chronische) ziekte is, met een gemiddelde levensverwachting van 3 jaar.

”Niet hoopvol” zal de reactie zijn. Wij zien het weer van de positieve kant, gemiddeld 3 jaar zou ook wel eens 5/6 jaar kunnen worden. In het meest negatieve scenario kom je niet eens door de stamceltransplantatie heen.

Van veel belang is een goede lichamelijke en geestelijke conditie en daar wordt hard aan gewerkt door veel te bewegen, verantwoord te eten (Moerman-dieet) en op de juiste wijze vitamines en mineralen in te nemen.  
Je conditie fysiek op peil houden valt niet altijd even mee, met name als je inmiddels twee van de vier chemokuren achter de rug hebt. Tot de twaalfde dag na de kuren breekt je beenmerg af en je merkt zelf dat het daarna naar de volgende kuur weer de goede kant op gaat. Bij de chemokuur hoort ook thalidomide als celremmer. Feitelijke is dit een slaapmiddel (softenon) die verkeerde cellen afbreekt.

Van mijn broer is inmiddels bloed afgenomen om te vergelijken of zijn stamstellen toevallig dezelfde kenmerken hebben als die van mij. De kans hierop is maar 25%.  Half augustus horen van de hematoloog hoe of wat.

Na de derde kuur in augustus worden er opnieuw foto’s van het skelet en een botpunctie gemaakt. Dit om te zien wat de chemo voor uitwerking heeft gehad.  Daarna gaat men uitzoeken welke behandelwijze het beste past bij mijn ziektebeeld. Dat kan stamceltransplantatie zijn van eigen cellen of van een donor. Het proces dat daaraan vooraf gaat is in ieder geval een hele zware, maar nogmaals we houden moed en gaan er als gezin met een positieve instelling tegen aan.


Indien u het op prijs stelt een Nieuwsflits te ontvangen laat dit dan even per e-mail weten.


Hieronder vindt u zonodig meer gedetailleerde informatie per datum. Deze info was opgenomen onder laatste nieuws:

Zondag 18 juli 2004 

De tweede chemo-kuur zit er ook weer op. Afgelopen vrijdag om 16.00 uur kreeg ik het laatste infuus van de serie van 4.

Dinsdag kreeg ik gedurende 2 uur eerst een botversterkendmiddel via het infuus ingebracht. Door een foutje van een verpleegster (ze gaf zoutoplossing (spoelmiddel) in plaats van het botversterkende middel), duurde deze eerste sessie wel erg lang. We gingen om 15.00 uur van huis en waren pas om 22.00 weer thuis. De andere dagen was het in een uurtje klaar.

Vanaf de eerste dag van de chemo staat mijn dag in het teken van doorspoelen. Zo goed en zo kwaad als het gaat probeer ik per dag 4 a 5 liter vocht tot me te nemen om de medicamenten en andere kwalijke stoffen zoveel mogelijk kwijt te raken. Tja, dat valt niet altijd even mee en ik probeer dat een dag of 12 vol te houden, maar als je het goed over de dag verdeelt is het wel te doen. 

Qua bijwerkingen was het enig merkbare tijdens de kuur dat ik ten opzichte van de eerste keer meer last van m’n maag heb gehad.  Heel frappant is dat net als de vorige keer ik de dag na de kuur het gevoel had dat alle cellen in m’n lichaam tegen elkaar aan het vechten zijn. Dat is een heel raar gevoel, want je weet niet hoe je daar mee om moet gaan.

Vandaag gaat het weer een stuk beter, maar tot de 12e dag na de kuur is en blijft het met up’s en down’s gaan.  Na de 12e dag moet je lichaam zich weer gaan herstellen, dat merkten we ook de vorige maand.

De laatste controle voor de chemo-kuur wees uit dat de bloedwaarden bijna normaal waren en de zwelling op de rib is een stuk minder geworden. Ook na deze kuur neemt de zwelling weer af.  Volgens de arts is dit een positief teken, alhoewel niemand verder een uitspraak kan doen in hoeverre de chemo werkt.

Het advies van de artsen is werken aan de conditie en bezig blijven. Ik doe kleine klusjes in een rustig tempo in en om huis, loop regelmatig langs het strand (de afgelopen keer een half uur) en voor het slapen gaan proberen we vaak ook nog een rondje door het dorp te lopen. Op zich vermaak ik me prima en blijf ondanks alles positief naar de toekomst kijken.

Het blijft echter een gek idee dat je zo’n ziekte bij je draagt. Regelmatig vragen we ons af van: hoe lang zou je dat nu al onder je leden hebben en zou het bv. erfelijk zijn of zijn er andere factoren waardoor je zo’n ziekte krijgt.  Daar besteden ze in het ziekenhuis weinig of geen aandacht aan. Je moet vooruit kijken, is daar de visie, achteruitkijken heeft geen zin.

Na deze kuur volgt na een maand (dus in augustus) nog een derde kuur gevolgd door een zeer zware chemo-kuur in een geïsoleerde ruimte in het ziekenhuis. Daarna gaan ze eigen stamcellen winnen, die zodra dat kan weer worden teruggebracht in het lichaam.

Een andere mogelijkheid die wordt onderzocht is of de stamcellen van mijn broer Gijs overeenkomen met die van mij. Hij heeft vorige week donderdag bloed gegeven en na 14 dagen is bekend of dat zo is. De kans dat hij gelijke cellen heeft is maar 25% en als dat zo is, dan volgt na de stamceltransplantatie met eigen cellen nog een zogenaamde minitransplantatie met zijn stamcellen. Maar de kans dat dit overeenkomt is dus maar heel klein.  

Toch blijft de methode van behandeling van de ziekte van Kahler (evenals bij vele andere kankersoorten) een dynamisch gegeven. Neem nou het nieuwe middel Velcade.  De artsen zijn niet direct voor toepassing van Velcade (omdat er te veel bijwerkingen zouden zijn), maar via de Kahlervereniging (patiëntenvereniging) krijg je toch steeds meer het idee dat toepassing in bredere zin plaatsvindt. Laten we maar hopen dat ontwikkelingen (ook in Amerika) bij gaan dragen tot een meer algemene toepassing van dit middel. Het blijkt nu al dat bij zgn. uitbehandelde patiënten dit middel bij 38% van de patiënten aanslaat. Wel moet je oppassen dat dit geen strohalm is waaraan je je gaat vastklampen.

Mijn grootste zorg is in eerste instantie straks door de stamceltransplantatie heen te komen en dan zien we wel weer verder…………..

Al met al: we houden goede moed, blijven positief en doen er alles aan om met een goede conditie het vervolgtraject in te gaan.      

Vrijdag 2 juli 2004

Nu, twee weken na de eerste chemo-kuur kijken we terug op iets dat toch wel wat onwezenlijk en onnatuurlijk is.

Er gebeurt van alles in je lijf maar je kunt niet typeren wat!. Je krijgt dan in 4 dagen, gedurende een uur, een zakje chemo toegediend, plus eenmaal gedurende twee uur een botversterkend middel. Daarnaast krijg ik voor blokken van 4 dagen chemo in tabletvorm met 4 dagen daarna rust.

Ook merk je dat dit jou niet alleen overkomt, maar eigenlijk je gehele gezin en je familie.

Na de kuur waren voor het gevoel echt de cellen in m’n lijf aan het vechten en tot 12 dagen na de kuur voelde ik me echt onbestemd. Negens zin in en lusteloos. Tot vandaag….......... Nu voel ik me weer energiek worden, heb vanochtend weer 10 km op de hometrainer gefietst en ben verder lekker bezig aan het opruimen in de garage.

Gelukkig heb ik verder weinig van de chemo gemerkt, niet misselijk, geen huidproblemen, geen maag -of darmklachten. Alleen wel een erg droge mond en dat doet je gelukkig veel drinken om de gifstoffen  uit je lichaam te verwijderen. Tot nu toe heb ik nog geen haaruitval, maar dat kan nog komen (of niet). Het lopen gaat overigens steeds beter. Niet dat ik weer hele einden kan lopen, maar er is winst. We hebben de afgelopen week zelfs de krukken teruggebracht naar de Thuiszorg. De pijn is een stuk minder, wie had dat kunnen denken een paar maanden geleden.

Het is overigens wel een vreemde gewaarwording als je nooit medicijnen hebt geslikt en je nu toch wel een bepaalde dosis dagelijks binnen krijgt. Neem nou die softenon-pillen, (feitelijk zijn dat slaappillen en vrij zware ook) na een uur ga je dan absoluut, of je wilt of niet, net als een blok om.

Wat je wel leert is relativeren en genieten van de kleine dingen die je dagelijks tegenkomt.
Je beseft dat dingen eindig zijn, waardoor bepaalde zaken een nieuwe dimensie gaan krijgen.

Ook merken we dat ons voedingspatroon aan het wijzigen is door dat we sterk de Moerman-kant opgaan met ons eten. We worden nu gewoon bepaald bij wat het seizoen brengt en voelen ons daar lekker bij.

Vrijdag 18 juni 2004

Ziektebeeld
Dinsdag hebben we nog even telefonisch contact gehad het de hematoloog en die gaf desgevraagd aan dat er sprake is van een multiple solitair plasmacytoom. Mede omdat naar zijn zeggen de verkeerde plasmacellen in het beenmerg minimaal voorkomen en het bloedbeeld redelijk is en er geen sprake is van vermoeidheid, komt dit soort Kahler weinig voor. Onduidelijk voor de hematoloog is hoe de Kahler zich verplaatst naar andere delen van het lichaam. De symptomen van Kahler zijn meestal veel plasmacellen in het beenmerg en botzwellingen. De behandeling wordt gegeven als alsof van beiden sprake is.
 
Chemokuren
Dinsdag 15 juni ben ik begonnen met de chemo. Als voor het eerst de chemo door je aderen stroomt heb je daarbij een heel gek dubbel gevoel. Aan de ene kant hoop je dat de chemo helpt en aan de andere kant krijg je een grote dosis gif door je lijf.
Gelukkig heb ik tot nu toe weinig of geen bijwerkingen van de chemo. Wel van de kuur van de thalidomide (softenon). Daarvan ben ik erg slaperig en heb last van lichte concentratiestoornissen, maar die verdwijnen volgens zeggen na wat langduriger gebruik.
De kuur wordt gegeven op de short-stay, waar 24-uur op werkdagen bezetting is.  De klantvriendelijkheid staat daar hoog in het vaandel. Dit hebben we nog niet eerder meegemaakt in een ziekenhuis.
Donderdag kreeg ik gedurende 2 uur een botversterkend middel via een infuus toegediend.

Hoe gaat het nu....
Verder merk ik nu al dat zwellingen verminderen en sinds maandag heb ik geen kruk meer nodig om te lopen. Een week daarvoor ben ik namelijk begonnen met een middel in te nemen (via internet opgespoord) met visolie, honing en salie (op de nuchtere maag te gebruiken en daarna 2 uur niets te nemen van vocht of eten). Daarnaast neem ik de gebruikelijke anti-oxidanten om deels de chemo te versterken en deels om voor een goede afbraak te zorgen.
Om te zorgen dat mijn nieren geen schade oplopen door afbraak van tumorcellen drink ik, op doktersadvies, heel veel water, groene thee, ed. (minstens zo’n 3 a 4 liter per dag).
Verder reacties op de medicamenten worden in de bijsluiters weergegeven, maar zijn van vele factoren afhankelijk. 


Grensverleggend..
Terugkijkend na mijn eerste heftige pijnklachten half februari, merken wij dat je leert te relativeren.
Ook besef je hoe je steeds weer grenzen verlegd, van:”het zal toch niet dit zijn of dat zijn”, of soms een antwoord in je eigen voordeel uitlegt, terwijl de ander toch iets geheel anders bedoeld.
Je begint met pijn die wordt uitgelegd als een slijmbeursontsteking, na de eerste röntgenfoto twijfelen de medici over een mogelijke cyste in het bekken. Dan toch maar een MR-scan laten maken op zo’n kort mogelijke termijn, met een snelle diagnose van een vriendelijke arts van: dat zit niet goed. De volgende dag bij de orthopeed, die via een botscan een sterk vermoeden van de ziekte van Kahler heeft.
Op hematologie denken ze aan een solitair plasmacytoom, wat de genezen zou zijn via bestraling. En uiteindelijk is de conclusie dat er meer Kahler-haarden zijn dan in het bekken (ook op een wervel en in een rib) en men noemt het een multiple solitair plasmacytoom te behandelen met chemo.

Zo maak je in 4 maanden heel wat mee. Maar….. we blijven positief in ons doen en laten, blijven open in onze berichtgeving en maken er met z’n allen het beste van. 

De chemo zit er op deze week..
De 4e chemo sessie zit er deze week op en afhankelijk van hoe het aanslaat volgt begin juli de volgende zitting van 4 dagen. Tot nu toe heb ik geen nare bijwerkingen ondervonden en hopelijk blijven die ook weg. 

Nu even wat anders: de nieuwsflits
Wij gebruiken “het laatste nieuws” op de internetsite alleen als er werkelijk nieuws te melden is, dus zonder regelmaat.
Om nu niet iedere meelevende belangstellende de site te laten oproepen terwijl er in feite geen laatste nieuws is, willen we voor de geregelde bezoeker een nieuwsflits maken. Dat wil zeggen dat, wat we op de site als laatste nieuws plaatsen ook aan de meelevende belangstellenden willen doormailen als nieuwsflits. Hierdoor bent u snel op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. 

Als U dat wilt, stuur ons dan even een mail met de kreet: goed idee, stuur mij de nieuwsflits.

Overigens de reacties op de website, via rechtstreekse e-mail en gastenboek of via kaarten, bemoedigen ons en geven ons veel steun. Langs deze weg willen wij hiervoor bedanken.

Donderdag 10 juni 2004

Deze dag zal ons nog lang heugen denk ik. Bij de keuze die je maakt beslis je namelijk direct en ook indirect over je kwaliteit van leven en functioneren de komende maanden. De telefoon oppakken en het ziekenhuis doorgeven welke keuze we gemaakt hebben was iets wat voelde als een molensteen om je nek en niet wetend of je je nek nog kan draaien straks. Ondanks dat ik 28 jaar geleden ook mede daarover heb meebeslist, wist ik niet dat mij dit zo zwaar zou vallen.

Na nog een aantal vragen te hebben gesteld aan de behandelende arts, waarop naar tevredenheid is geantwoord, heeft het lot bepaald dat behandeld gaat worden met de standaardchemo met als extra medicament Thaliomide (daarna volgt de behandeling met stamcellen). De verwachting is dat begin volgende week hiermee al begonnen gaat worden.

Tevens neem ik de gelegenheid te baat allen te bedanken die mij, mijn gezin en de verdere familie, de laatste maanden, direkt of indirect via de website, de nodige morele ondersteuning hebben gegeven. Er is nog een hele weg te gaan voor mij en ik houd nog steeds goede moed...

Woensdag 9 juni 2004

Vandaag zijn we opnieuw in het LUMC geweest voor een nader oriënterend gesprek na het verzoek vorige week mee te doen aan een trial.

Na vrijdag hadden we veel vragen op papier gezet en zelf ook veel zaken uitgezocht.

Het blijkt uit de uitleg van de arts dat er sprake is van een plasmacytoom op drie plaatsen in het bot en dat het merg en het bloed tot nu toe niet noemenswaardig aangetast zijn. Deze plasmacytomen geven zwellingen doordat bloedvaatjes in het bot woekeren en uitzetten. De waarden in van het bloed zijn naar de omstandigheden goed te noemen. Deze vorm van Kahler komt in de wereld zeer weinig voor (dus alleen botzwellingen) en feitelijk is de juiste standaardbehandeling daarvan ook niet zomaar voorhanden.

Het advies van het team van hematologie blijft in dit geval: niet bestralen (daarvoor vindt men drie haarden te veel), maar zo snel mogelijk aan de slag met chemotherapie en stamceltransplantatie. Toepassen van chemotherapie is van belang om eventueel mogelijke niet zichtbare andere haarden ook aan te kunnen pakken.

Met het nieuwe middel Velcade is nog geen goede ervaring, maar men schat in dat binnen een redelijke termijn de ervaringen hiermee of met een ander nieuw medicijn te verwachten valt. Vaak worden dit soort middelen toegepast als gebleken is dat andere medicamenten niet aanslaan.

Het blijkt ook dat er grote vorderingen gaande zijn met stamceltransplantaties. Binnen niet al te lange termijn worden op dit specifieke gebied nieuwe ontwikkelingen verwacht.
 
Samenvattend is de keuze moeilijk te maken, maar als je zelf merkt dat bv de zwelling op m’n rib toeneemt, blijft er qua kiezen betrekkelijk weinig over. Dus…. we hebben besloten op korte termijn voor een behandeling te kiezen met chemo en stamcellen en mee te doen met de trial. In het geval van de traditionele chemo-medicamenten kan men begin volgende week al beginnen en wijst het lot de standaardbehandeling met een dosis thalidomide aan, dan een paar dagen later.

De kuren gaan als volgt: 4 dagen achtereen poliklinische toediening van de chemo en een aantal dagen om het lichaam tot rust te laten komen en dit in totaal 3x. Daarna worden stamcellen uit je eigen lichaam gewonnen, behandeld en na verloop van tijd weer terug geplaatst. Dit laatste gaat via een opname van 2 tot 5 weken in een geïsoleerde/gesteriliseerde ruimte, in de hoop dat de stamceltransplantatie aanslaat en er geen complicatie optreden.

De hematoloog verwacht dat na deze behandeling de zwellingen in het bot zullen verminderen en hopelijk krijg ik dan weer (voor zolang als het duurt) een betere kwaliteit van leven.

Een goede conditie is voor de totale kuur absoluut gewenst en ik zal de komende dagen, nog meer dan voorheen, veel buiten lopen en fietsen op de hometrainer.

Vrijdag 4 juni 2004

Na een röntgenfoto van de ribben en longen (4 weken terug) en vorige week een CT-scan van de wervels en opnieuw van de ribben en longen, kregen we vandaag de uitslag van het totale onderzoek van hematologie.

Deze uitslag was anders dan we hadden verwacht (en gehoopt). De CT-scan wees namelijk uit dat, zowel op een plek in een rib als in een wervel, een Kahler-haard aanwezig is.
Het bekken meegeteld is er nu dus op drie plekken Kahler geconstateerd, terwijl er aan het bloed niets is te zien. Feitelijk is dit een vorm van Kahler waarmee, via het beenmerg, het bot wordt aangetast.

Wij gingen eigenlijk hoopvol naar het LUMC om te horen hoe ze de solitaire vorm van Kahler wilden gaan behandelen (bestralen), maar keerden minder hoopvol terug.

Het behandelende team van het LUMC stelt nu voor om deze chronische ziekte met chemo-kuren te gaan bestrijden, gevolgd door stamceltransplantatie, waarbij de stamcellen vooraf gewonnen worden uit eigen bloed.

Gevraagd werd mee te doen met een proef (trial) waarbij het lot bepaalt of  je een standaardtherapie krijgt met of zonder Thalidomide, waarbij men de effecten wil meten van de Thalidomide. Deze trial duurt al met al ongeveer een maand of 6.

Uiteraard hebben we gevraagd of deze wijze van behandelen levensduur verlengend kan werken, waarbij de arts aangaf dat dit mogelijk zou kunnen zijn.

Al lezend in de stukken die we meegekregen hebben wordt het wel snel duidelijk dat je kwaliteit van leven (lees functioneren) door de chemo en de stamceltransplantatie tijdelijk een stuk terug zal lopen.
Met deze vorm van behandelen hoopt men de ziekte voor een niet nader aan te duiden periode stil te kunnen zetten, maar eigenlijk is er nog geen medicijn die de ziekte kan bestrijden.

Recent heeft een artikel in de dagbladen wat hoop gegeven. Vanuit Amerika is een nieuw middel geïntroduceerd namelijk Velcade, waarmee in de toekomst ook trials worden uitgevoerd, maar zover is nu nog niet. Inmiddels is het middel wel goedgekeurd op de Nederlandse markt, maar wordt hier nog niet verstrekt. 

De komende dagen beslissen we of Kees met de trial meedoet en aanstaande woensdag is er opnieuw een gesprek met een hematoloog over de wijze van behandelen en eventueel wanneer.
Nog even ter informatie: De conditie van Kees is gelukkig prima, regelmatig wordt een km of 10 gefietst op de hometrainer, lopen met de steun van 1 kruk gaat goed, slapen gaat zonder problemen en tot nu toe is er voldoende te doen om de dag door te komen. Wel waarschuwde de arts voorzichtig te zijn met lopen om breuken in het bekken te voorkomen. 

Vrijdag 7 mei 2004
Vanmorgen kregen we in het LUMC van de hematoloog de uitslagen van alle verdere onderzoeken naar aan leiding van de verdenking van de Ziekte van Kahler.

De hematoloog was positief over het feit dat Kees op 1 kruk kwam aanlopen en veel minder pijn had dan 3 weken geleden.

De arts begon met de mededeling, dat het bloed er verder prima uit zag. De diverse waarden van bijvoorbeeld eiwitten in het bloed waren zodanig, dat men tot de conclusie was gekomen, dat het niet om de ziekte van Kahler gaat.

Voor ons was dit natuurlijk een hele opluchting.

Feitelijk is er (voor zover nu onderzocht) sprake van een solitaire tumor in het linkerbekken van een kwaadaardige soort, die niet via operatie uit het bekken is weg te nemen. Dit zou een te gecompliceerde operatie worden, gelet op de grootte van de tumor.

De enige wijze van behandelen is bestraling. Hiervoor is inmiddels een orienterende afspraak gemaakt met de bestralingsarts. Volgens de arts kan de tumor via bestraling geheel verdwijnen.  

Dat geeft natuurlijk wel direct meer hoop. Maar in de team-bespreking, waar ook een bestralingsarts bij was, wil men eerst nog een plekje op een van de wervels bekijken via een CT-scan. Dit om duidelijk te krijgen of dit een slijtageplekje is of dat het hier ook om een kwaadaardige aandoening gaat. Verder zijn er uit voorzorg gisteren foto's van longen en ribben gemaakt, mede omdat deze niet gemaakt zijn gelijktijdig met de rontgenfoto's van het gehele scelet.

De CT-scan wordt woensdag 26 mei gemaakt en direct daarna (27 mei) wordt de uitslag van de scan in het team besproken. Op 4 juni is de vervolgafspraak met de hematoloog.

donderdag 22 april 2004
De vele belangstelling en hartelijke ondersteunende woorden doen ons goed. We wachten op verdere uitslagen en op 7 mei zullen we de dan bekende informatie aan deze pagina toevoegen. De pijn is op dit moment redelijk tot goed te dragen. Ik blijf oefenen in lopen en fietsen op de hometrainer en af en toe rijden we even naar zee en snuif, al lopend op krukken, de benodigde frisse zeelucht op.

Vrijdag 16 april 2004
Om 12.15 uur waren we op de afd. Hematologie van het LUMC, waar we na een bloedtestje een gesprek hadden met een internist. Inmiddels was er door de arts contact geweest met de orthopeed, naar aanleiding van het eerdere onderzoek in het bekken.
Op Hematologie gaan ze alles qua bloed en merg onderzoeken.
De onderzoekprocedure werd uitgelegd en het komt er op neer dat duidelijk is dat er inderdaad verkeerde cellen zijn geconstateerd in het beenmerg van het linker bekken. Dit kan duiden op de ziekte van Kahler, maar die heeft vele varianten. Om te controleren of op andere plaatsen ook het beenmerg afwijkt is er een punctie gedaan in het rechter bekken. Resultaat van dit beenmerg/bot-onderzoek duurt ruim een week. Ook wordt de chemie van het bloed nogmaals onderzocht. Dit om het beeld te vergelijken met een week terug.
Verder zijn de standaardwaarden van het bloed goed en het wachten is op het bijzondere onderzoek van het bloed (dat duurt normaal een dag of 12).
De foto’s van het skelet geven geen aanleiding tot extra zorgen. Alleen in het midden van de ruggengraat is een wervel gezien met een kleine afwijking, maar dat kan ook slijtage zijn. In ieder geval geen reden om nu al extra onderzoek naar te doen.
De onderzoekprocedure is als volgt: men gebruikt een controlelijst en vinkt daarop alle onderzoekresultaten af in positief of negatief. Dit bespreekt men in een team van artsen op donderdag en vrijdag over 3 weken is onze volgende afspraak. Dan wordt duidelijk welke diagnose gesteld is.
Ook hebben we de vraag gesteld in hoeverre erfelijkheidsfactoren hier een rol spelen. Volgens de behandelende arts is speelt dit bij dit ziektebeeld niet mee.

Positief vindt de behandelend arts dat m'n lichamelijke en fysieke conditie goed is. Zonder te veel pijn kan ik op de hometrainer 20 minuten fietsen en train daarnaast, door veel (met stok) te lopen, mijn andere beenspieren.


Donderdag 15 april 2004
Gelukkig is de pijn de laatste dagen wat minder zodat ik goed kan slapen. Behalve de pijn in m'n bekken voel ik me verder goed, eet goed, doe overdag veel en ben niet moe. Spannend wordt het morgen als we naar het LUMC gaan. Niet voor de beenmerg-punctie, maar of ze al concreet iets willen vertellen, want het bloed- en urine-onderzoek en de botfoto's zijn klaar

  
 


Informatie over deze ziekte vindt u op:

www.kahler.nl/kahler.htm
:http://www.kwfkankerbestrijding.nl/content/pages/AlgemeenI.html 
www.diagnose-kanker.nl